O Nama

Zvuk koji ste upravo čuli nije zvuk „bombardera“ već  tzv. „miotoničnog huka“ , odnosno karakterističnog zvuka koji se čuje prilikom EMG pretrage mišića , samo kod osoba oboljelih od KONGENITALNE MYOTONIJE.

Udruga oboljelih od kongenitalne myotinije i srodnih neuro-mišićnih oboljenja (ili skraćeno : Udruga myotonia congenita) osnovana je tijekom 2010.godine i okuplja osobe oboljele od kongenitalne myotonije i srodnih neuromišićnih oboljenja, članove njihovih obitelji,  medicinske stručnjake i institucije koji se bave ovim oboljenjem te svim osobama koje zanima ova problematika.

Udruga oboljelih od kongenitalne myotonije i srodnih neuromišićnih oboljenja  je udruga registrirana pri nadležnom Uredu državne uprave Grada Zagreba, a unutarnji ustroj uređen je njezinim Statutom.

Osnovni zadaci i ciljevi udruge su: – prikupljanje i obrada podataka o oboljelima od kongenitalne myotonije i srodnih neuromišićnih oboljenja – organizira rad na ranom otkrivanju bolesti, te – podupire znanstveni rad o kongenitalnoj miotoniji i srodnim neuromišićnim oboljenjima , – okuplja oboljele i zdravstveno osoblje kao i građane drugih profesija koji sudjeluju u liječenju bolesnika od kongenitalne miotonije i srodnih neuromišićnih oboljenja, – pružanje informacije o liječenju i posredovanje pri nabavi lijekova, – rad na edukaciji oboljelih i članova njihovih obitelji, – organizacija stručnih skupove, predavanja, tribine i sl. o potrebama oboljelih od kongenitalne miotonije i srodnih neuromišićnih oboljenja.

Ciljeve i zadatke Udruga provodi: – suradnjom s drugim sličnim udrugama i asocijacijama te sa državnim tijelima, fondovima i stručnim službama, – suradnjom s lokalnim upravama i samoupravama, – angažiranjem članova i suradnika na dobrovoljan rad, – organiziranjem društvenih i stručnih skupova i sudjelovanje u skupovima i aktivnostima drugih subjekata – izdavanje knjiga i časopisa iz područja svoje djelatnosti, – jačanje suradnje sa srodnim organizacijama u Hrvatskoj i inozemstvu.