Zvuk koji ste upravo \u010duli nije zvuk \u201ebombardera\u201c ve\u0107\u00a0 tzv. \u201emiotoni\u010dnog huka\u201c , odnosno karakteristi\u010dnog zvuka koji se \u010duje prilikom EMG pretrage mi\u0161i\u0107a , samo kod osoba oboljelih od KONGENITALNE MYOTONIJE.<\/strong><\/p>\n Udruga oboljelih od kongenitalne myotinije i srodnih neuro-mi\u0161i\u0107nih oboljenja (ili skra\u0107eno : Udruga myotonia congenita) osnovana je tijekom 2010.godine i okuplja osobe oboljele od kongenitalne myotonije i srodnih neuromi\u0161i\u0107nih oboljenja, \u010dlanove njihovih obitelji,\u00a0 medicinske stru\u010dnjake i institucije koji se bave ovim oboljenjem te svim osobama koje zanima ova problematika.<\/p>\n Udruga oboljelih od kongenitalne myotonije i srodnih neuromi\u0161i\u0107nih oboljenja\u00a0 je udruga registrirana pri nadle\u017enom Uredu dr\u017eavne uprave Grada Zagreba, a unutarnji ustroj ure\u0111en je njezinim Statutom.<\/p>\n Osnovni zadaci i ciljevi udruge su:<\/strong> – prikupljanje i obrada podataka o oboljelima od kongenitalne myotonije i srodnih neuromi\u0161i\u0107nih oboljenja – organizira rad na ranom otkrivanju bolesti, te – podupire znanstveni rad o kongenitalnoj miotoniji i srodnim neuromi\u0161i\u0107nim oboljenjima , – okuplja oboljele i zdravstveno osoblje kao i gra\u0111ane drugih profesija koji sudjeluju u lije\u010denju bolesnika od kongenitalne miotonije i srodnih neuromi\u0161i\u0107nih oboljenja, – pru\u017eanje informacije o lije\u010denju i posredovanje pri nabavi lijekova, – rad na edukaciji oboljelih i \u010dlanova njihovih obitelji, – organizacija stru\u010dnih skupove, predavanja, tribine i sl. o potrebama oboljelih od kongenitalne miotonije i srodnih neuromi\u0161i\u0107nih oboljenja.<\/p>\n Ciljeve i zadatke Udruga provodi:<\/strong> – suradnjom s drugim sli\u010dnim udrugama i asocijacijama te sa dr\u017eavnim tijelima, fondovima i stru\u010dnim slu\u017ebama, – suradnjom s lokalnim upravama i samoupravama, – anga\u017eiranjem \u010dlanova i suradnika na dobrovoljan rad, – organiziranjem dru\u0161tvenih i stru\u010dnih skupova i sudjelovanje u skupovima i aktivnostima drugih subjekata – izdavanje knjiga i \u010dasopisa iz podru\u010dja svoje djelatnosti, – ja\u010danje suradnje sa srodnim organizacijama u Hrvatskoj i inozemstvu.<\/p>\n